Se creó el Registro Nacional de Fibrosis Quística. El mismo estará bajo la órbita del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias “Emilio Coni”, y permitirá tener disponible información para simplificar la prescripción de medicamentos y el seguimiento de los pacientes.

Hoy martes 25 de enero, autoridades del Ministerio de Salud de la Nación participaron de la primera reunión del 2022 del Consejo Asesor para el Abordaje de la Fibrosis Quística (CAPAFIQ). Durante la misma, integrantes del equipo del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) “Emilio Coni” presentaron el nuevo Registro Nacional de Fibrosis Quística. Ver Comunicado.

Según se informó, el registro está bajo la órbita del INER, perteneciente a la Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud (ANLIS) Carlos G. Malbrán, y permitirá tener disponibles los datos de todos los pacientes con fibrosis quística del país, ya sean menores o adultos, para la prescripción de medicamentos, provisión de moduladores y seguimiento. Además, el mismo facilitará que una vez que el equipo médico realice la carga del paciente y la solicitud de medicación, el pedido llegue directamente a la Dirección de Medicamentos Especiales y Alto Precio dependiente de la Dirección Nacional de Medicamentos y Tecnología Sanitaria, que encabeza Emiliano Melero, para su evaluación. Por su parte, la logística y distribución de los medicamentos estará a cargo del Programa Nacional REMEDIAR.

De acuerdo a lo consignado, los organismos involucrados, como el INER, el ANLIS Malbrán y el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, tendrán la posibilidad de realizar un seguimiento de todas las personas que, una vez inscriptas, aparecerán automáticamente en el registro nacional de pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes. Se explica que de esta manera se genera un sistema para obtener información que permitirá orientar las políticas sanitarias, mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento.

La reunión contó con la presencia de la directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio, Natalia Messina; de la subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica, Natalia Grinblaty; del director del INER, Juan Carlos Bossio; y del equipo del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. También participaron integrantes del INER; del ANLIS Malbrán; de organizaciones de profesionales médicos; de asociaciones; y de hospitales de referencia.

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